Marie-Hélène Outrey, présidente de l’association « Jusqu’à La Mort, Accompagner La Vie » (JALMALV)

Nous avons tous été confrontés de près ou de loin à la fin de vie de personnes de notre entourage et si la mort reste encore un tabou que l’on évoque avec difficulté, il nous faut tout de même bien y faire face ; une association peut nous y aider, elle s’appelle JALMALV, nous vous proposons aujourd’hui de rencontrer sa présidente Marie-Hélène Outrey.

Bonjour Marie-Hélène, tout d’abord merci de recevoir les Echos. Parlez-nous un peu de JALMALV, comment est née cette association, quelles sont ses missions ?

La première a été créée en 1983, à Grenoble, sous l’impulsion du professeur Schaerer et des accompagnants de malades. Aujourd’hui la Fédération JALMALV regroupe quatre-vingts associations réparties dans plus de cent vingt villes un peu partout en France, près de deux mille bénévoles et huit mille adhérents. JALMALV est un mouvement laïc, sans appartenance confessionnelle, politique ou philosophique.

Nos missions sont de faire reculer le tabou de la mort dans la vie sociale et d’assurer un accompagnement auprès des personnes en fin de vie dans les hôpitaux ou à domicile et des personnes fragilisées dans les EPHAD.

Comment a été créée l’antenne de Meulan ?

C’est en assistant à une conférence sur la douleur organisée en 1995 à la Ferme du Paradis, qu’un petit groupe de volontaires a eu l’idée de créer une association qui prendrait en compte non seulement la douleur mais aussi l’accompagnement des personnes en fin de vie. Pour se structurer, ils se sont rapprochés de JALMALV Paris, dont ils partageaient les valeurs. En 1997, une convention a été signée avec le Centre Hospitalier Intercommunal de Meulan Les Mureaux (CHIMM) et les accompagnements bénévoles ont alors débuté dans les services du centre de long séjour Brigitte Gros. Puis en 2004 est née JALMALV Yvelines, association indépendante, dont Philippe Marze, médecin bien connu à Meulan, fut président.

Votre association se nomme JALMALV Yvelines, est-ce que ça veut dire qu’il n’existe pas d’autre association comme la vôtre dans le département ?

Il y a aussi l’Association de Soins Palliatifs (ASP Yvelines) qui intervient à Versailles, Saint-Germain-en-Laye, Sartrouville, et Rambouillet.

L’équipe de bénévoles de JALMALV Yvelines comprend actuellement douze bénévoles, partagés entre le bénévolat de structure et l’accompagnement dans les services hospitaliers du CHIMM, dont l’Unité de Soins Palliatifs sur le site de Bécheville et la maison de retraite de Chatelain Guillet. Notre local est situé 20 place Létang, dans le quartier du Fort à Meulan, où nous pouvons aussi accueillir les personnes endeuillées qui souhaitent être accompagnées et écoutées.

Pour votre part, comment et pourquoi avez-vous rejoint cette association ?

Infirmière au CHIMM, j’ai suivi des formations visant à m’aider à mieux accompagner les malades confrontés à l’annonce d’une maladie grave et aussi les familles au moment des décès. Une de mes collègues, membre de JALMALV, m’a d’abord invitée à « venir voir ». Avec elle, j’ai commencé par tenir la permanence du local, c’était très convivial ! Puis j’ai accompagné des personnes en deuil en entretien en binôme de bénévoles. Grâce à l’association, j’ai appris que je pouvais parler de la mort sans tabou, qu’elle fait partie de la vie ! Ensuite je me suis sentie capable de travailler en Equipe Mobile de Soins Palliatifs lorsqu’elle a été créée au CHIMM.

Vous nous parliez de formations, quelles sont-elles, qui les donne ?

Après un entretien avec la coordinatrice des bénévoles et la présidente, une première formation dite de « sensibilisation » permet aux nouveaux volontaires de découvrir les objectifs et les valeurs de JALMALV et de réfléchir sur leur engagement. Ensuite une formation « initiale » sur deux week-ends aborde les thèmes de l’écoute, les principes de communication, l’accompagnement des malades, le deuil. Les partages entre participants sont forts et les exercices donnent des clés pour écouter et découvrir que ce n’est pas toujours facile !

Ces formations sont organisées à Paris et à Meulan, les formateurs sont des bénévoles expérimentés et des psychologues. Lorsque le futur bénévole se sent prêt, il débute les accompagnements sur l’hôpital, parrainé par un bénévole expérimenté. Les bénévoles JALMALV sont accompagnés et soutenus, ils ne sont jamais seuls. Chaque mois, un groupe de soutien animé par une psychologue permet aux bénévoles de parler des accompagnements réalisés, de partager les difficultés ressenties, dans la confiance. De ce fait, un fort lien d’amitié soude les membres de l’équipe.

A quel moment intervenez-vous auprès des personnes en fin de vie, de quelle façon êtes- vous informés ?

Les accompagnements se font dans l’après-midi, les jours fixés avec les équipes soignantes des services du CHIMM. Les soignants informent les patients de la possibilité de recevoir la visite d’un bénévole JALMALV, puis nous transmettent leur accord. Les bénévoles assurent alors une présence et une écoute, sans geste de soins auprès du malade et aussi de ses proches. A travers cette relation, ils humanisent la fin de vie et sortent de l’abandon ceux qui sont isolés.

Est-ce que vous avez une autre mission ?

Oui ! Nous militons pour sensibiliser tous les membres de la société pour oser parler de la mort, changer notre regard. Car parler de ces questions permet de développer des solidarités autour de celui qui va mourir et soutient chacun dans sa place d’aidant naturel. Pour cela, nous organisons des conférences ouvertes à tous, notamment lors de notre assemblée générale au printemps.

Nous proposons une information pour mieux faire connaître la loi relative aux malades et à la fin de vie, dont le droit de chacun de rédiger ses directives anticipées. Dans ce but, JALMALV a édité un jeu de cartes, intitulé « A vos souhaits ». Grâce à ce support concret qui nous donne les mots, ce jeu permet de construire par le dialogue un véritable projet anticipé de fin de vie, dans lequel sont inclus des souhaits concernant les conditions de fin de vie et des souhaits concernant les traitements. Nous l’avons testé avec plaisir auprès des membres du Mouvement Chrétien des Retraités à Meulan et sommes disponibles pour d’autres partages !

Et puis cette année, une grande campagne nationale de communication est lancée par la fédération pour faciliter et soutenir le recrutement des bénévoles. Vous pouvez la voir sur notre site JALMALV « donner du temps qui compte », vous y trouverez des témoignages de bénévoles et des réponses à toutes les questions que vous pouvez vous poser sur notre association. Ils vous donneront peut-être l’envie de nous rejoindre ?

Nous arrivons à la fin de cet entretien, quels sont vos souhaits, comment anticipez-vous l’avenir ?

Dans un premier temps, nous aimerions accueillir de nouveaux bénévoles. Notre équipe a besoin de renfort ; ils nous permettraient d’ouvrir de nouveaux lieux d’accompagnement et d’accueil des personnes endeuillées.

A JALMALV, on donne de soi, mais on reçoit énormément en retour ! Que l’on y développe de nouvelles compétences ou que l’on construise sa propre réflexion sur sa vie, c’est une expérience enrichissante. Si vous ne vous sentez pas prêt à vous lancer dans l’accompagnement, nous recherchons également des bénévoles « de structure » pour faire vivre l’association de l’intérieur. Nous aurions besoin par exemple d’un bénévole ayant des compétences en communication. Ou encore, vous pouvez nous soutenir en devenant adhérents à JALMALV Yvelines !

Merci beaucoup Marie-Hélène pour ce beau témoignage. Je pense que nos lecteurs auront saisi l’importance du rôle joué par JALMALV, encore bravo pour votre engagement, nous souhaitons très fort que votre appel soit entendu…

 

Propos recueillis par Jannick Denouël

 

« Toute l’équipe de JALMALV Yvelines a la grande tristesse de vous faire part du décès de Mireille Saint-Etienne survenu quelques jours après cet entretien. Elle était un membre fondateur de notre association et toujours active depuis près de vingt-cinq ans. Lumineuse, elle animait nos formations, nos conférences et le groupe de soutien mensuel des bénévoles. Son exemple nous accompagne dans la pérennité de notre action. »